El autor del presente artículo es Chris Bonnello, un reconocido orador sobre temas relacionados al autismo, quien también dirige charlas y sesiones de capacitación desde su propia perspectiva como autista. Para mayor información, ver aquí y aquíCon su autorización, iniciamos una serie de traducciones de algunas de sus publicaciones de su sitio Autistic, Not Weird.

Artículo original: “You have autism? Oh, I’m so sorry.” What to say (and NOT say) to autistic people.


No me voy a disculpar por mi Síndrome de Asperger. Y nadie debería hacerlo.
Para quien no lo sepa, la frase “lo siento mucho” o “cuánto lo siento” nunca, nunca debería mencionarse a una persona autista. (O, lo que es lo mismo, a los padres de cualquier niño con necesidades especiales).

A menos que seas este tipo.
Dejamos que El Doctor lo diga.
Confíen en mí, los nerds me van a entender.

 

Al menos no sobre su autismo. Por otras cosas, puede ser, pero no por el simple hecho de ser autistas. Voy a entrar en detalles a continuación.

Lo primero es lo primero: estoy seguro de que quienes dicen esto, lo hacen con muy buenas intenciones. Así que no quiero descargar los cañones (figurativamente hablando) contra personas que honestamente responden de la manera más amable que conocen.
Este artículo está escrito para ayudarte a encontrar una respuesta para cuando alguien te diga “soy autista”, y no sepas qué contestarle…

“¿Autista? ¿Es eso como ser un mago?”
“Sí, Ron. Sí lo es.”

 

(Que conste que, si alguien me dice que es autista, por lo general le choco los cinco. Sería muy raro que nos encontráramos. Somos sólo el 1% de la población).

 

En primer lugar, cinco cosas que NO debes decir.

Hay, en realidad, más de cinco (mucho más), ¡pero también quiero dejar espacio para cosas positivas! Y en caso de que este consejo no sea suficiente, hay muchas otras páginas sobre este tema que también pueden ayudar (en inglés, aquí, aquí, aquí, aquí y aquí).

 

1. “Oh, lo siento mucho”

¿Y por qué exactamente lo sientes?
No; sé específico. ¿De qué parte de nuestro autismo es que te compadeces?

Algunas personas autistas (yo incluido), NO lo ven como una desventaja que limita la vida. Otros sí lo ven así.
Si le dices “lo siento” a alguien que es optimista sobre su autismo, estás siendo condescendiente.
Peor aún; si le dices “lo siento” a alguien que ve con pesimismo su autismo, básicamente le estás diciendo que tiene razón en sentirse mal por eso.

La compasión es una importante reacción humana. Pero por favor, procura ser específico respecto de porqué estás sintiendo pena.

Esteeee… ¡gracias!

Para ayudar, aquí hay una lista rápida de lo que puedes y de lo que no puedes “lamentar”.

Sí puedes compadecerte si la persona te menciona que:

  • Se siente socialmente aislado.
  • Perdió amigos por culpa de malentendidos.
  • Tiene serias dificultades en la escuela.
  • Tiene que lidiar con el desempleo.
  • Se esfuerza mucho por encontrar su lugar en el mundo.
  • Comió una magdalena con chips de chocolate, sólo para darse cuenta que no eran chips de chocolates sino pasas de uva.

No te debes lamentar si la persona te menciona:

  • Ser autista, hablando en general.

De nuevo, al menos las personas que dicen esto, intentan honestamente ser comprensivas. A diferencia de mucha gente que usa esta siguiente frase…

 

2. “Pero no pareces autista”

Ésta es una frase ampliamente reprobada, pero es sorprendente cuánta gente todavía la sigue usando.
Personalmente, mi respuesta automática es: “¿Cómo se supone que debe verse una persona autista?”

Para demostrar mi punto, hagamos un juego. Echa un vistazo a estos seis increíbles niños a continuación.

Uno de ellos tiene autismo clásico.
Otro tiene el síndrome de Asperger.
Y otro tiene TEA (trastorno del espectro autista) y RGD (retraso global del desarrollo).
Los tres restantes no están ni remotamente cerca del espectro del autismo.

Ok, ¡diagnostiquemos!

Tiene una complicación extra, porque cinco de los niños están haciendo contacto visual, y el sexto está demasiado ocupado disfrutando plenamente de un castillo inflable.

No es fácil, ¿eh?
Las respuestas están al final del artículo. Solo para que te frustres. (Además, algunas de estas fotos pertenecen a páginas de autismo que realmente necesitas visitar, y es mejor hacer los agradecimientos al final).

Creo que la gente espera que los autistas luzcan como los niños severamente afectados que se ven en los medios de comunicación, que no hablan, nunca hacen contacto visual, se balancean de un lado a otro en sus sillas, y cosas así.
Pero el espectro del autismo también afecta levemente a las personas. Es por eso que se le llama espectro.

Entonces, cuando oímos decir “¿En serio? ¡No pareces autista!”, básicamente escuchamos “¿En serio? ¡No coincides con la lista de clichés que se supone deberías tener!”.
Y dado que nos gusta pensar que somos más que simples clichés, esa frase nos parece un tanto despectiva.

3. “¿En serio? ¿Cuánto es 247 x 523?”

Te doy tres razones por las que esto no funcionará.

  1. No todos en el espectro del autismo son genios en matemáticas. Ése es un estereotipo difundido por la película Rain Man, que cubre más el savantismo que el autismo. Este estereotipo se ha mantenido por décadas, puesto que en ese momento casi nadie sabía realmente lo que era el autismo. Rain Man fue, entonces, el único modelo que había. (Hoy por hoy, Sheldon Cooper probablemente tenga un impacto equivalente, pero al menos él es más divertido).
  2. Hacer centrar la atención en alguien sin previo aviso resulta bastante incómodo. A menudo (como sucede con otras personas), somos brillantes en algo hasta que todos nos quedan mirando.
  3. Tengo un diplomado de matemáticas, y así incluso no puedo sacar de debajo de la manga la respuesta de 247 x 523. Es difícil, como ya te imaginarás.

 

4. “¡Pero estás haciendo contacto visual!”

Esto es una especie de extensión de “no pareces autista”.
(Advertencia: el siguiente texto contiene múltiples y abundantes usos de la palabra “normal”. Odio esa palabra, pero la estoy usando sólo para dejar en claro ciertos puntos).

He trabajado con docenas de niños severamente autistas, y no recuerdo a ninguno que no me haya mirado a los ojos de tanto en tanto. Por lo tanto, incluso este estereotipo en sí es menos preciso de lo que piensas.
Te lo puedo asegurar: las personas con autismo leve o Asperger sí hacen contacto visual. ¿Por qué? Porque es lo que normalmente se hace.
Muy frecuentemente, la mejor defensa que tenemos es pretender ser normales. No hay nada más terrible que hacer el esfuerzo de mezclarse entre la muchedumbre; y no pocas veces esa multitud no colabora “encontrándonos a la mitad de camino”. Tenemos que aprender, entonces, cómo hacer un buen contacto visual para no mostrarnos a los demás como raros e incómodos.

O, para decirlo de otra manera:
Las personas con Asperger a menudo saben más sobre cómo parecer normal que la mayoría de las personas “normales”.
Y esto porque “ser normal” no es algo natural para nosotros, por lo que tenemos que realmente ponernos a estudiarlo.

Sí, hacemos contacto visual. Porque la alternativa es no hacer contacto visual y ser visto como “no naturales”.

 

5. “Oh, todos nos sentimos como ‘el raro’ de vez en cuando”

Acertado, pero despreciativo.

Imagina las siguientes conversaciones.

Tú: “Tengo problemas de aprendizaje”.
Alguien: “Oh, a todos nos cuesta aprender de vez en cuando”.

Tú: “Tengo una seria alergia a las nueces”.
Alguien: “Sí, a mí tampoco me gustan las nueces”.

Tú: “Tengo Alzheimer”.
Alguien: “Oh, todos olvidamos de algunas cosas a medida que envejecemos”.

No quiero pintar al autismo con una visión exageradamente negativa: realmente tenemos más en común con los demás de lo que pensamos. Y también es cierto que no somos los únicos sentirnos aislados de vez en cuando.
Pero decir “todos nos sentimos así” como una respuesta a los problemas de alguien, es trivializarlos; es tomar algo que una persona autista puede estar viendo como una maldición para toda la vida y decirles que no es gran cosa (y, por lo tanto, que se equivocan en creer que es tan importante).

Personalmente no veo mi autismo como una maldición. A veces realmente me parece grandioso. Pero no todos los Aspis son tan positivos como yo (todavía).

 

¿Entonces qué decir?

Depende completamente de la persona a la que te diriges y de qué tan bien la conozcas.

Si conoces a la persona…

Seguramente sabrás mejor que yo cómo personalizar tu respuesta. Pero, por lo general:

  • Si estás sorprendido, no necesitas ocultarlo. Hay maneras positivas de sorprenderse. ¡Simplemente no te quedes con la boca abierta!
  • Déjalo hablar, y respeta sus tiempos. Y, en serio, por favor no lo interrumpa.
  • Hacer preguntas está bien, aunque las preguntas “correctas” dependerán de la relación que tengas con ella.
  • Me acabo de dar cuenta de que soy un autista indicándoles a los no autistas cómo socializar correctamente. Este punto no es parte del consejo; sólo que encuentro asombrosa esta ironía.
  • Asegúrales que nada va a cambiar entre ustedes a causa de lo que te ha dicho. Bueno, al menos no de una manera negativa. Porque es exactamente la misma persona que era cinco minutos antes.
  • A menudo no necesitas hacer nada para ayudarla. Escucharla, comprenderla y apreciarla a menudo será suficiente.
  • ¡Ah! Se requiere fortaleza para admitir, ante las personas, las debilidades de uno. Respétala por eso.
  • Y sobre todo, recuerda que está confiando en ti. Por lo tanto, sé confiable.

 

Si no conoces a la persona …

  • Interésate. Puedes aprender bastante de ella.
  • Escúchala. Te contó acerca de su autismo por alguna razón.
  • Haz preguntas (pero que no sean invasivas) si crees que eso no le molesta. Esto muestra que estás dispuesto a hacer las dos cosas anteriores.
  • Sé solidario sin ser condescendiente. En muchos casos, se rata de mostrarte una diferencia que tiene, no una discapacidad.
  • Si te está comentando cómo esto le afecta negativamente, sé comprensivo. Si sólo te está dando datos generales acerca de lo que tiene, ten mucho cuidado antes de realmente sentir lástima por ella.
  • Si deseas mencionar a algún pariente autista o al niño autista de tu vecino, hazlo con el ánimo de conversar. Sólo asegúrate de que no suene como si estuvieras comparándolos (o esperando que tengan mucho en común).
  • Sobre todo, simplemente ten una conversación como la que tendrías con cualquier otra persona (con la sensibilidad apropiada). Pero déjale tener mayor protagonismo en la conversación. Después de todo, fue ella quien tuvo ese arranque de confianza al decírtelo. Fue ella quien dio el paso más valiente, por lo que es su show más que el tuyo.

Esto está aquí solamente porque desde hace un buen rato que no coloco una imagen. Disfruta de ésta.

 

Ejemplos de personas que lo han hecho bien:

Viejos amigos de la escuela con los que crecí:

  • “Ah, ahora que lo pienso, todo tiene sentido”.
  • “Eso explica mucho sobre [ejemplos]”.
  • “Eres el mismo Chris que conocemos desde hace años. Estamos aquí para ti y para lo que necesites, y no va a cambiar nada, si sabes a lo que me refiero”.
  • (Durante una conversación sobre la dificultad del romance) “Mira el lado bueno. ¡No olvidarás nunca tu aniversario!” (¡Esa broma estuvo buena porque sabía que me haría reír!)
  • (Al final) “Es una gran cosa de parte tuya el habernos contado. Gracias por eso.”

 

Docentes y directores con los que he trabajado:

  • “¿Hay algún tipo de apoyo que estés necesitando?” y “¿hay algo que necesites que adaptemos para ayudarte?”.
  • “Para ser honesto, no estoy muy sorprendido. Debido a [una lista de cosas positivas que habían observado sobre mí]”.
  • Y alguna que otra broma en la sala de profesores (hay una nota sobre ciertas bromas a continuación).

 

Diferentes personas que he conocido:

  • “Debo admitir que no sé mucho sobre el autismo. ¿Me podrías explicar por favor?”
  • “Bueno, claramente lo has hecho bien por ti mismo, ¿no?”
  • Y, por supuesto, la gente que está, en general, interesada en escuchar mi punto de vista.

 

Y finalmente, un pequeño consejo para personas autistas.

Cuando hablamos de algo que nos resulta emocionalmente complicado (como contarles a las personas acerca de nuestro autismo), es fácil centrarnos sólo en cómo nos sentimos nosotros. Entonces, es MUY sencillo olvidar cómo se siente la otra persona.
A menudo, si la otra persona dice algo que no te gusta, no siempre significa que lo hacen por despreciables o ignorantes. ¡A veces sólo están nerviosos! Porque cuando alguien te dice algo que le es importante y no tienes idea de cómo responder, los nervios te traicionan. Lo mismo pasa con las otras personas.
Además, la otra persona se da cuenta que el silencio no es una opción. Sentirá que tiene que decir algo. Y si no sabe nada sobre el autismo (todavía), es muy difícil que pueda encontrar una buena frase para decir.

Además (si la persona te conoce bien), te animo a no tener miedo a las bromas.
Por ejemplo: uno de mis amigos bromeó por mi condición autista. A cambio, yo también bromeé por ser él pelirrojo.
Con la mayoría de las personas, que se burlen de mi autismo sería totalmente inaceptable. Pero con mi amigo nos conocemos y confiamos el uno en el otro desde que teníamos 11 años, y tener una amistad cercana significa que podemos mofarnos ocasionalmente el uno del otro, de una manera amistosa. Es una especie de señal de confianza: confías lo suficiente como para saber que no lo dicen ofensivamente, y la otra persona confía en ti lo suficiente como para saber que tampoco estás siendo ofensivo.
Dicho esto, asegúrate que puedes confiar en ellos antes de comenzar a bromear. He tenido falsos amigos antes. Pero si son amigos verdaderos, honestos y cercanos, las bromas entre uno y otro están bien.

Todo lo mejor,

Chris Bonnello / Capitán Quirk

 

 

… Entonces, ¿cuántos has acertado?

1, 2 y 3 están en el espectro.
4, 5 y 6 no lo están.
1 tiene Autismo clásico, 2 tiene Asperger, y 3 tiene TEA / RGD.
¿Viste? Te dije que no existe eso de “pareces autista”.

El número 1 es Quinn, que aparece en el artículo Creciendo autista (Growing Up Autistic). Pero como ya ha sido visto 11,000 veces en este sitio [autisticnotweird.com], decidí usar una imagen de él mucho más pequeño para esta prueba.

Su madre desarrolló este sitio [autisticnotweird.com] y diseñó sus logotipos. Como habrás notado, ella es muy buena tanto en diseño web como en la crianza del niño autista quizás más feliz del mundo. Muéstrale algo de cariño, ya sea en su sitio principal (el enlace lleva a su esclarecedora sección sobre el autismo) o en su página de Facebook.

El número 2 es Morgan, un maravilloso niño de 11 años con síndrome de Asperger, que ha sido víctima de un severo bullying. Tiene su propia página de Facebook, “Planet Morgan: Aspie Superhero”, en donde las personas pueden darle su apoyo a este increíble, increíble niño.

Si estás en contra del bullying en los niños autistas, por favor, mira su página, ponle “me gusta” y mándale un gran saludo.

El número 3 es Charlie, de 5 años. Sus padres lanzaron “A Year in the Life of Autism” (“Un año en la vida del autismo”), que está tanto en Facebook como en YouTube. Son muy alentadores y serviciales, y merecen, a cambio, nuestro apoyo.

Si seleccionaste las imágenes 4, 5 o 6, acabas de diagnosticar mal a un niño que no tiene rastros de autismo. (¿Ves qué fácil que es?)
Los tres son los hijos de mi amiga Carol Anne, que ha sido absolutamente invaluable tanto como amiga como consejera del blog. Lamentablemente, ya no tiene un blog actualizado al que pueda recomendar.

 

Y un poco de matemáticas de nerd:

Existen 20 combinaciones para elegir tres de las seis imágenes. Sólo una combinación implica equivocarse en las tres. Entonces, antes de felicitarte por haber acertado a uno de los niños con autismo, 19 de 20 computadoras que hubieran seleccionado una imagen al azar también habrían elegido al menos una de ellas correctamente (8 de 20 obtendrían dos o más elecciones correctas, por si estás interesado).

Estas 20 combinaciones, por supuesto, ignoran la disparidad entre los tres diferentes diagnósticos entre los niños. Hay una gran diferencia entre el síndrome de Asperger y el retraso global del desarrollo, por ejemplo.

Y si acertaste a las seis imágenes, fanfarronea un poco en los comentarios sobre qué tan experto eres en autismo ahora. Espero con interés que realices diagnósticos exitosos de niños al azar que veas en la calle. </ sarcasmo>


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Copyright © Chris Bonnello 2015-2017

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